Unidos por Maria Antônia

Selbach e região reforçam corrente solidária para apoiar o tratamento da menina de 4 anos e meio com doença rara.

A história da pequena Maria Antônia Müller Pires, de 4 anos e meio, moradora de Selbach/RS, tem mobilizado não apenas sua família, mas também a comunidade regional. Diagnosticada com esclerose tuberosa, uma doença genética rara, além de epilepsia de difícil controle e autismo, Maria requer acompanhamento especializado e contínuo desde as primeiras semanas após o seu nascimento.

As primeiras crises surgiram aos 38 dias de vida, dando início a uma série de consultas, exames e internações. Mesmo em meio à dor, ao medo e às incertezas, seus pais, Caroline e Haroldo, mantiveram firme a busca por respostas. Ao lado deles, o irmão mais velho, João Henrique, de 12 anos, também acompanha essa caminhada, vivendo cada etapa com maturidade e amor.

A confirmação da esclerose tuberosa, em 2021, trouxe novos desafios. O tratamento exige acompanhamento com neuropediatra, cardiopediatra, genética médica, fisioterapia, fonoaudiologia e reabilitação multidisciplinar — grande parte realizada na capital Porto Alegre, onde Maria permanece em períodos prolongados.

Em junho de 2023, Maria Antônia passou pela sua primeira cirurgia, iniciando uma etapa importante no manejo das crises epilépticas. A segunda intervenção ocorreu em janeiro de 2025, realizada pela equipe dos neurocirurgiões Dr. Eliseu Paglioli e Dr. André Palmini, do Programa de Cirurgia de Epilepsia (PCE), em Porto Alegre. Embora o procedimento tenha evoluído conforme o esperado, a menina desenvolveu hemiparesia — fraqueza parcial no braço direito — quadro que exige reabilitação intensiva e contínua. Em abril de 2025, ela teve uma internação de quatro semanas, seguida de novos períodos hospitalares ao longo do ano, incluindo 16 dias em outubro devido à piora no quadro clínico.

Agora, Maria Antônia aguarda nova internação no Hospital da Criança Santo Antônio para iniciar a dieta cetogênica via gastrostomia, com a fórmula Ketocal — tratamento indicado para epilepsia refratária. O custo mensal dessa alimentação enteral é estimado entre R$ 4 mil e R$ 5 mil, e a família deverá recorrer judicialmente para obter o fornecimento pelo Estado.

Diante das despesas com terapias contínuas, viagens, consultas, estadias e medicamentos, a família promove a “Baita Ação da Maria Antônia”, uma rifa beneficente que sorteará:

• 1º prêmio: uma égua crioula moura, de 2 anos e meio

• 2º prêmio: R$ 500,00 via PIX

Os bilhetes custam R$ 5,00 e o sorteio será realizado pela Loteria Federal após a venda total dos números. Toda a arrecadação é destinada exclusivamente aos custos do tratamento.

Mesmo com tantos desafios, Caroline e Haroldo seguem firmes, sustentados pelo amor aos filhos e pela esperança de proporcionar à Maria Antônia a melhor qualidade de vida possível. E essa força tem sido multiplicada graças à solidariedade de Selbach e das comunidades de toda a região, que continuam se unindo em apoio à família.

Quem puder ajudar, participe da rifa e compartilhe a ação.

Com apenas R$ 5,00, você apoia diretamente o tratamento da Maria Antônia e ajuda essa família a seguir firme em mais uma etapa dessa luta.

Informações e atualizações podem ser acompanhadas pelo Instagram @carolfmuller.

Clique no link abaixo para adquirir sua rifa e colaborar com esta ação.

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TEXTO: Janaina Schiemer

FOTOS: arquivo pessoal