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Diagnóstico de doença rara mobiliza família de Espumoso em campanha pela vida do pequeno Pietro

Família precisa de apoio para arcar com custos para reivindicar medicamento na Justiça e manter tratamento do menino

14/07/2025 15:19 - Saúde

O casal Roberto e Ana Maria, ele motorista e funcionário da Cotriel, ela dona de casa, recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) do filho caçula, Pietro, de apenas 10 meses de idade.

A confirmação da doença veio durante uma consulta médica em Passo Fundo. Pietro, o mais novo dos três filhos do casal — que também são pais de Leonardo e Raul — precisa de tratamento urgente e especializado, já que a terapia recomendada para casos como o dele deve ser aplicada até os dois anos de idade.

A AME é uma doença genética rara e progressiva, que compromete os neurônios motores e leva à perda de movimentos, dificuldades respiratórias e de alimentação. Embora exista tratamento eficaz — como o Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo — o acesso à medicação ainda depende de decisão judicial, o que implica altos custos com honorários e deslocamentos.

Custo elevado e prazo limitado

Segundo Roberto, apenas o processo judicial para pleitear o medicamento pode chegar a R$ 25 mil, sem contar as despesas com deslocamentos, consultas especializadas e estadias fora do Estado. O tratamento do pequeno Pietro deverá ser realizado em Curitiba (PR), centro de referência para casos de AME.

Sem condições financeiras para arcar com todos os custos, a família iniciou uma campanha solidária online por meio da plataforma Vakinha, na esperança de contar com a ajuda da comunidade e de pessoas de bom coração que desejem contribuir com qualquer valor.

Como ajudar

A campanha está disponível no link abaixo, juntamente com mais informações sobre a AME e o laudo médico que confirma o diagnóstico de Pietro. A solidariedade pode fazer toda a diferença neste momento decisivo para a vida de uma criança.

Link da Vakinha:

https://www.vakinha.com.br/5616853

Fonte e texto: Correio do Mate/ Gemerson Santos

Fotos: arquivo família

Rádio Cidade Ibirubá

Fonte: Rádio Cidade Ibirubá

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